Il Decalogo Legislativo per chi è affetto da Epilessia

1Tutela dei diritti e soddisfazione dei bisogni globali delle PcE: – assicurare a tutti l’accesso alle cure, anche a quelle innovative, in modo omogeneo sul
territorio nazionale; – messa in atto di azioni per la lotta allo stigma e per evitare la discriminazione in ogni ambito sociale


2. Miglioramento dell’Assistenza attraverso la promozione dei Centri per l’Epilessia, sia medici che chirurgici, affinchè siano in grado di assicurare – a
seconda del loro grado di complessità – la presa in carico multidisciplinare delle PcE, e che siano collegati tra loro in rete, potendo disporre di sistemi
per la Telemedicina specialistica (secondo quanto previsto dalle Linee di Indirizzo nazionali ministeriali); potenziamento della Transition in tutti i Centri specialistici

3. Implementazione e/o creazione in ogni Regione di PDTA per la Diagnosi e Terapia delle Epilessie e migliore organizzazione su scala nazionale dei
Centri per la Chirurgia delle Epilessie


4. Inserimento delle Epilessie nel Piano Nazionale delle Cronicità; revisione periodica dei LEA e dell’elenco delle prestazioni esenti da ticket, con
previsione di nuovi codici di esenzione per le Malattie Rare che si manifestano anche con Epilessia


5. Potenziare le risorse economiche finalizzate allo sviluppo della ricerca in campo epilettologico, sia in fase preclinica che clinica (prevenzione
dell’epilettogenesi; conoscenza dei meccanismi alla base della farmacoresistenza; medicina di precisione)


6. Organizzazione sistematica di idonee campagne informative rivolte sia alla popolazione generale che ai pediatri di libera scelta e ai medici di medicina
generale, ai medici del Lavoro, per informare sulla patologia e migliorarne la conoscenza, presupposto fondamentale per la lotta allo stigma


7. Organizzazione di percorsi formativi nelle scuole di vario grado che coinvolgano sia gli insegnanti che gli studenti, per favorire l’inserimento scolastico ed extrascolastico delle PcE e assicurare la somministrazione dei farmaci anticrisi in orario ed ambiente scolastico


8. Creazione di presidi atti ad agevolare le PcE in cui viene dichiarata la Farmacoresistenza: -agevolazioni nei trasporti, – inserimento nelle categorie
protette; – sussidi in caso di mancato impiego lavorativo. Creazione team multidisciplinari e percorsi di riabilitazione/autonomie mirati per persone affette da Epilessia e deficit cognitivi/neurologici. Implementazione delle opportunità di formazione post-scolastica per inserimento (vedi percorsi autismo)


9. Estensione della tutela antidiscriminatoria prevista dalla Legge 67/2006 alle PcE


10. Istituzione di un Osservatorio nazionale permanente per le Epilessie, incaricata di predisporre e di proporre azioni per migliorare le terapie e
l’inclusione sociale delle persone con epilessia e delle loro famiglie e di un Tavolo Tecnico con il coinvolgimento di tecnici, decisori, industrie farmaceutiche, vigilanza.

Pubblicato da Emanuele Dondolin

Direttore Responsabile ed Editoriale di Contg.News Iscritto all'Ordine dei Giornalisti Pubblici

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